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O suporte à família também faz parte do cuidado com o autismo

O número de diagnósticos de Transtorno do Espectro Autista (TEA) cresceu nos últimos anos e ampliou o debate sobre inclusão. Ao mesmo tempo, ficou mais evidente que o acesso ao atendimento é apenas uma parte desse percurso.

A família enfrenta mudanças desde os primeiros sinais do transtorno, enquanto adolescentes e adultos ainda encontram barreiras para exercer direitos e participar plenamente da sociedade.

Nesta entrevista ao Blog Instituto Justiça, Marcelo Vitorino analisa esses desafios e defende uma mudança de perspectiva. Para ele, o autismo deve ser tratado como uma pauta de direitos, com ações que acompanhem a pessoa ao longo da vida.

Marcelo Vitoriano é psicólogo, mestre em Psicologia da Saúde e CEO da Specialisterne Brasil, organização social de origem dinamarquesa dedicada à formação e inclusão de pessoas autistas no mercado de trabalho. Com mais de 25 anos de atuação, desenvolve projetos voltados à diversidade, equidade e inclusão, com experiência em reabilitação, capacitação e inclusão de pessoas com deficiência. É articulista da Revista Autismo e coautor dos livros Diversidade e Inclusão e suas Dimensões – Volume II e Gestão da Diversidade, Carreira e Mercado de Trabalho

De que forma o diagnóstico e o início do suporte logo nos primeiros anos de vida mudam o futuro e a independência da criança com TEA?

As orientações e o suporte psicológico nesse período têm um papel importante ao trazer informações, esclarecer dúvidas, reduzir inseguranças e ajudar as famílias a enfrentar esse momento, que é novo e pode despertar sentimentos como medo e culpa. O suporte psicológico e a orientação familiar podem contribuir significativamente nesse processo. Por isso, sempre indicamos que os pais participem dessas orientações e, quando necessário, também recebam acompanhamento psicológico, principalmente para organizar a nova rotina diante das demandas da criança. Os programas de orientação parental são sempre muito positivos e recomendados.

Como a falta de orientação e de suporte psicológico para os pais afeta a estrutura familiar e o desenvolvimento do filho nesse período inicial?

As orientações e suportes psicológicos nesse período têm um papel importante de trazer informações, de tirar dúvidas, tirar inseguranças e trazer essas famílias para uma posição mais saudável possível nesse momento – que é um momento novo, às vezes um momento que pode ter alguns tipos de sentimentos como medo, culpa. Então, o suporte psicológico e orientação familiar, nesse período, podem contribuir significativamente com as famílias. É indicado que os pais passem por essas orientações, principalmente para organizar suas vidas, uma nova rotina que vai existir com todas as demandas que a criança tem. Então é sempre positivo e é sempre muito indicado os programas de orientação parental.

Qual é o papel da continuidade do atendimento especializado no contraturno escolar para consolidar a evolução pedagógica e social da criança?

Esse é um tema sobre o qual não tenho muita experiência, sendo sincero. Minha atuação sempre foi muito voltada à empregabilidade e à capacitação de pessoas autistas e de pessoas com deficiência. Mas acho que cabe uma reflexão: toda atividade que proporcione à pessoa a aquisição de novas habilidades e mais autonomia pode ser extremamente positiva para as crianças. Isso contribui para formar um adulto mais preparado para a vida e mais feliz.

Por que o ecossistema de suporte público e social tende a diminuir de forma drástica quando o indivíduo deixa a infância e entra na adolescência e na vida adulta?

Infelizmente, não só no Brasil, mas também em outros países, o autismo sempre teve um foco muito grande na infância. Isso é até justificável, porque, até pouco tempo, o principal desafio era ampliar o diagnóstico e conscientizar sobre sua importância. Historicamente, o foco esteve concentrado na infância e, de certa forma, a adolescência e a vida adulta foram relegadas pelo poder público.

Esse é um tema importante. Precisamos pensar nos adolescentes, nas pessoas autistas adultas e também naquelas que estão envelhecendo. As políticas públicas devem contemplar a infância, com todos os suportes e terapias necessários, mas também precisam voltar a atenção para os adolescentes, com programas de pré-profissionalização e desenvolvimento de habilidades para o mercado de trabalho.

Também é preciso pensar na vida adulta. Precisamos discutir sobre trabalho, emprego e, mais do que isso, que tipo de acessibilidade essas pessoas encontram hoje dentro das empresas.

Da mesma forma, devemos pensar nos autistas que estão envelhecendo. O que estamos fazendo, enquanto sociedade e serviços públicos, para atender às demandas dessas pessoas, garantindo autonomia, qualidade de vida e condições para que sejam felizes em todas as etapas da vida?

O que muda na rotina, na saúde mental e no acesso a direitos para o indivíduo que descobre o autismo apenas na idade adulta?

Conversando com diversos colegas que receberam o diagnóstico de autismo na vida adulta, é muito comum ouvir relatos de que esse momento trouxe uma sensação de alívio. “Agora eu sei quem eu sou.” Muitas coisas passam a fazer sentido, e lacunas da história pessoal acabam sendo preenchidas. Segundo esses relatos, há um processo de autocompreensão. A pessoa passa a entender melhor quem é e como funciona.

Também surge a possibilidade de buscar recursos que a sociedade disponibiliza às pessoas com deficiência, contribuindo para uma melhor qualidade de vida. Estamos falando de acesso ao trabalho, a serviços públicos e também à aposentadoria, nos casos previstos em lei.

Isso não muda quem a pessoa é, mas traz uma compreensão muito importante sobre a própria vida. Por isso, tem sido tão importante para quem recebe essa confirmação já na vida adulta.

Por que o debate público sobre o autismo ainda é muito associado ao viés da caridade em vez de ser tratado formalmente como uma pauta de direitos humanos?

Acredito que essa questão tem a ver também com as pessoas com deficiência como um todo. Historicamente, as pessoas com deficiência passaram a ter algum tipo de atendimento, em diferentes momentos da história, por um viés mais de caridade. Um viés de tentar proteger essas pessoas porque elas têm algumas dificuldades e, por isso, a sociedade precisa olhá-las de uma forma diferente, de uma forma caridosa. Como vivemos em uma sociedade onde o cristianismo é muito importante, ele também traz essa ideia de olhar para o outro e oferecer melhores condições de vida por esse viés da caridade. Mas percebemos que essa perspectiva vem mudando em relação às pessoas com deficiência e às pessoas autistas.

Hoje é muito importante tratar esse debate público sob a perspectiva dos direitos humanos e dos direitos que essas pessoas têm. Elas não devem ter acesso à educação de qualidade com acessibilidade porque merecem ou por uma questão de caridade. Devem ter esse acesso porque é um direito, como para qualquer outra pessoa. O Estado precisa garantir isso porque é sua obrigação. A legislação prevê esse direito.

O mesmo vale para a educação, a reabilitação, os serviços de suporte e o trabalho. Dentro da Lei de Cotas, por exemplo, as pessoas têm o direito de trabalhar como qualquer outra. É muito importante olhar esse debate público pela perspectiva de que é um direito da pessoa viver em comunidade, trabalhar, se formar e ter os recursos necessários para ter qualidade de vida e ser feliz. É fundamental olhar por esse viés dos direitos humanos.

Quais são as principais falhas cometidas pelas empresas ao desenhar processos de seleção e contratação para profissionais neurodivergentes?

Eu acho que a principal falha das empresas é não desenhar processos de seleção e contratação de profissionais neurodivergentes. Quando as empresas desenham um processo que contemple as pessoas neurodivergentes, elas mudam seus processos seletivos. Saem de um modelo padronizado e passam a ter processos adaptados a todas as pessoas e aos diferentes tipos de neurodivergência, como autismo, dislexia e TDAH. Quando o processo seletivo é adaptado e construído para isso, você atrai pessoas com diferentes características. No processo seletivo, elas vão se sentir mais respeitadas como cidadãos que podem, sim, trabalhar, desde que tenham acesso.

Respondendo à pergunta, a principal falha é não desenhar um processo seletivo adaptado para a contratação de profissionais neurodivergentes. Quando isso acontece, você adapta o processo seletivo, capacita os colaboradores que vão receber esse novo profissional, acompanha sua inclusão e acompanha o desenvolvimento desse profissional neurodivergente para que ele tenha as mesmas condições de se desenvolver internamente que uma pessoa típica. Para isso, temos que criar condições para que exista igualdade de oportunidades.

Resumindo: precisamos adaptar o processo seletivo, preparar os times, desenvolver os times com muita informação sobre o que é a neurodivergência nas suas diferentes esferas e ter processos que sejam equânimes para todas as pessoas.

Como o público pode diferenciar uma cultura corporativa genuinamente inclusiva de ações institucionais voltadas apenas ao marketing de fachada?

Essa é uma excelente pergunta porque aqui tratamos do discurso e da prática. As empresas que são genuinamente inclusivas não se limitam a colocar fotos de pessoas negras ou de pessoas LGBTQIA+ em datas comemorativas. Para além disso, elas constroem e efetivam políticas voltadas aos temas de diversidade, equidade e inclusão. Têm orçamento para isso e estabelecem metas. As empresas que genuinamente tratam desse tema e têm uma cultura inclusiva deixam de apenas comemorar datas específicas e passam a criar políticas que trazem o tema para dentro da organização de forma responsável, profissional e permanente. Já conheci empresas que começaram programas e, depois de um ou dois anos, esses programas acabaram completamente. Nesses casos, percebemos que não houve uma mudança na cultura. 

Em contrapartida, nas empresas que incorporam as ações de diversidade, equidade e inclusão de forma genuína e profissional, esse tema se perpetua. As empresas começam a enxergar que não se trata apenas de uma pauta de direitos humanos, mas também de um tema estratégico. As empresas que têm projetos sérios, profissionais e contam com orçamento para tratar desses temas alcançam melhores resultados, tanto em engajamento interno quanto em performance. Por isso, esse é um tema estratégico para as empresas.